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  1. 비밀댓글입니다

    2012.08.14 14:23 [ EDIT/ DEL : REPLY ]
  2. 비밀댓글입니다

    2012.03.11 20:18 [ EDIT/ DEL : REPLY ]
    • 답변이 늦었습니다.
      따뜻한 말씀 감사드립니다. 제가 아무리 걱정하고 마음아파해도 제 아들의 경험을 직접하는것은 아니기에 우리 아들이나 지나가다님의 심정을 전부 헤아릴수는 없지만 우리 아들을 보고 있으면 전혀 한쪽눈이 안 보인다는 것을 느낄수 없을 정도로 건강하게 잘 자라주고 있어서 감사할 따름입니다.
      지나가다님도 남모를 고충이 정말로 많으셨을텐데 잘 극복하셨기 때문에 제 블로그에도 글을 남겨주신거겠죠.
      지나가다님의 댓글에 한층더 희망을 가지고 힘을 얻게되었습니다.
      진심으로 감사드립니다.

      2012.04.05 12:17 신고 [ EDIT/ DEL ]
  3. 연흠엄마

    안녕하세요 2개월때 저희 아이도 일차유리체 증식증이라는 진단을 받았습니다.
    지금은 4개월이고요 내일 서울대 병원가서 정기검사받는 날입니다.
    글을 읽으면서 눈물이 저절로 나오네요~~어떻게 해야할지 모르겠구요~~
    제눈을 주고싶어도 그렇게 못하는 엄마의 마음은 찢어질 거 같습니다~~
    어떻게 이겨내야하는지 매일매일 가슴이 아픔니다

    2010.05.25 09:12 신고 [ EDIT/ DEL : REPLY ]
    • 안녕하세요? 저도 겪어 왔기 때문에 연흠엄마님의 심정 십분 공감합니다. 많이 힘드시지요?
      참으로 견디기 힘든 하루하루가 이어지고 있으실텐데요... 부디 용기를 잃지 마시기 바랍니다.
      다음카페의 PHPV는 가보셨나요? 많은 친구들이 일차유리체증식증으로 좌절하다가도 희망을 가지고 밝게 자라고 있습니다. 저는 일본에 있어서 서울대병원에서 진료를 받고 있는게 아닌지라 그 카페에서 다른분들의 도움을 받으시면 조금은 힘을 얻으실수 있지 않을까 싶네요.
      열심히 검사받고 있는 연흠이를 위해서라도 부디... 부디.. 이겨내시길...

      2010.05.26 21:39 신고 [ EDIT/ DEL ]
  4. 안녕하세요. TISTORY입니다.

    너무 오랜만에 방명록에 전체 인사를 드리는 것 같습니다.
    화창한 날씨가 계속 되는 5월, 잘 지내시죠?^^

    갑작스런 방문 인사에 놀라신 분들도 계실 것 같습니다.
    11일부터 제공하게된 티에디션 기능을 소개하고 이벤트도 알려드리려 글을 남겨드립니다.


    관련 공지 : http://notice.tistory.com/1511


    티에디션 기능도 이용해보고, 멋진 넷북을 받을 수 있는 기회를 놓치지 마세요~!


    감사합니다.

    2010.05.13 15:10 신고 [ EDIT/ DEL : REPLY ]
  5. 비밀댓글입니다

    2010.04.28 00:40 [ EDIT/ DEL : REPLY ]
    • 안녕하세요? 정보도 별로 없고해서 많이 답답하시겠네요.
      우선, 서울대병원이 소아안과-PHPV-쪽으로는 우리나라에서 가장 권위있는 곳이라 그곳에서 하는 말은 대부분 맞다고 생각하시면 될것 같습니다. 참으로 안타깝지만 망막이 형성되지 않은 경우에는 아무것도 할 수 있는게 없습니다. 저희 둘째도 같은 경우이고요... 한국이나 일본이나 상황은 거의 비슷한거 같아요. 아마 미국도 같지 않을까 생각합니다.
      그리고, 제가 미국쪽으로는 아는 정보가 없고요. 다음카페에 실명확인없이 가입가능한 방법도 모르겠네요. 전 한국에서부터 포털을 이용해오던터라 쉽게 가입이 되었거든요...
      도움이 되어드릴수 있는 답변이 없어 죄송합니다.
      일단 다음카페에 가입하는 방법은 제가 조금더 찾아보고 연락드릴테니 여기에 비밀댓글등으로 메일주소 알려주시면 다시 연락드리겠습니다.
      많이 힘드시고 가슴 아프시겠지만 부디 힘내시기를 바랍니다.

      2010.04.29 22:47 신고 [ EDIT/ DEL ]
  6. 한혜숙

    안녕하세요? 승연엄마입니다
    일년전 블로그를 찾아 넋두리 했던 기억에 다시 한번 찾아와 제가 남긴 글과 남겨주신 글을 읽어보니 또 다시 눈물이 앞을 가리네요 우리 승연인 잘 자라고 있지만 아직도 해야 할 것을 못하고 매일 고민하고 잊고, 잊고있다가 또 고민하고... 벌써 21개월입니다 3D영화에 대한 글을 읽고 또 한번 우울해 집니다 저도 하루에도 몇번씩 오른쪽 눈을 감아보는데....
    PHPV까페에 남겨주신 글을 보고 쪼금 희망을 또 가져봅니다 일본의 PHPV 싸이트도 있는거 같은데 좋은 소식이나 정보 있음 꼭 알려 주시구요 또 찾아올께요

    2010.02.04 22:48 신고 [ EDIT/ DEL : REPLY ]
    • 예... 벌써 일년이라는 시간이 흘렀네요. 아이들이 워낙 건강하게 잘 자라주니 저도 가끔 잊고 지내다가 한쪽눈을 감아본다던지 하면서 우울해지기도 해요.
      그래도, 요즘 부쩍 각종 연구결과에서 성과가 나오고 있는듯한 뉴스가 종종 눈에 띄니 조금더 마음에 여유를 갖고 지켜봐야 할듯 싶습니다.
      일본에서도 좋은 정보 찾으면 여기 블로그에도 적고 PHPV카페에도 올려놓을께요.
      아참! 그리고 예전글에 의안의 눈동자가 안움직인다고 썼었는데 그건 의안이 아직 눈에 안맞기 때문에 그렇다네요. 의안이 눈에 잘 맞으면 의안자체도 눈의 움직임에따라 검은눈동자가 움직이니 자연스럽게 보인다고 합니다. 올해 새로운 의안을 할 예정인데 그때 다시한번 봐야겠어요.

      2010.02.05 22:11 신고 [ EDIT/ DEL ]
  7. 비밀댓글입니다

    2009.09.07 14:52 [ EDIT/ DEL : REPLY ]
    • 안녕하세요? 찾아주셔서 감사합니다.
      도움드리고 싶은 마음은 굴뚝같지만 보안문제로 인해 저로서도 어떻게 도움드릴수가 없네요.
      설사 제공가능하다고 해도 일본어로 되어있다는 문제도 있고요...
      대략적인 개요만 설명드리면 액셀파일에 각화면이나 기능에서 테스트해야하는 대항목, 소항목등이 있고 각 항목마다 상세한 테스트순서, 기대값, 테스트결과, 중요도, 영향범위, 관련된 테스트항목등의 내용이 있습니다.
      테스트결과는 버그곡선등으로 프로젝트 진행중에 앞으로 나올 버그수의 예측과 버그가 안정되는 기간등의 예측등에도 도움이 됩니다.
      이정도밖에 도움을 드릴수가 없네요... 열공하세요.

      2009.09.07 22:56 신고 [ EDIT/ DEL ]
  8. 한혜숙

    안녕하세요? 승연엄마입니다 역시 짐작대로 맞았네요..아이때문에 이런 힘든 상황에오니 자꾸 먼저 경험하신분에게 의지하고싶어서인지 여기를 들어와 보게됩니다 몇번이고 글 남기고 넋두리하고 싶었는데 선뜻 용기가 나지 않아 망설이고 망설이다가 글 남겨요

    저희 승연인 이제 9개월이구요 심한 phpv의증상 수술불가로 수정체제거 수술만 한상태로 지난달 유교수님께서 의안을 권유받았지요...

    근데 아버님도 적어놓으셨듯이 혹시나 시력이 없는 상태로 자라줄 수도 있진 않을까하는 또 세상이 어떻게 바뀔지 모르니 선뜻 결정을 못하고 이렇게 병명을 처음알았을때처럼 너무 괴롭고 슬픕니다

    정말 이것이 그동안 맘아파하고 기도했던 결말이란건가요?
    주변에서 아무리 찾아봐도 없는 상황이 왜 우리아기한테 일어나야하는지 하늘이 원망스럽습니다
    정말 다른길은 없는걸까요? 조금 미루고 기다려 보면 세상이, 의술이 달라질수도 있지 않을까요? 어찌해야하나요?

    2009.02.02 11:00 신고 [ EDIT/ DEL : REPLY ]
    • 많이 힘드시지요? 저도 지금도 의안을 뺀 둘째를 보면 가끔씩 가슴이 저려옵니다.
      힘드신거 가슴속에 담아두지 마시고 주위분이라도 이곳이라도 다 풀어놓으세요. 아이때문에 가슴아픈것은 겪어보지 않은 사람은 모르니 여기 블로그나 다음카페에서 다 풀어놓으세요.
      그게 승연엄마님이나 승연이에게 조금이나마 힘이 되지 않을까 싶네요.
      저도 하늘이 원망스러운적이 있었고 제가 한 선택이 잘한것일까라고 수없이 되뇌어 본적도 있었습니다.

      유교수님이 의안을 권하셨다면 의안을 하시는수 밖에 방법이 없을듯 하네요. 아마도 사망선고처럼 들리시겠지만 가림치료가망이 없는 아이는 하루빨리 의안을 해주셔야 합니다.
      아마 승연엄마님도 머리로는 이해하고 계시겠지요...
      제 말이 잔인하게 들리겠지만 현실을 받아 들이시고 승연이에게 더욱더 많은 사랑을 주셔야 합니다.
      제가 무슨 말씀을 드려도 어떠한 위로도 안될것이라 생각하지만 시간이 약입니다. 그래요... 우리에게는 시간이 약이지요...

      그리고 미래에는 의술이 발달해서 분명 새로운 세상을 볼 수 있는 날이 올겁니다.
      지금 정말로 힘겨운 시간 보내고 계실텐데 부디 힘내시기를 바랍니다.

      2009.02.02 16:14 신고 [ EDIT/ DEL ]
  9. 소식이 궁금했었는 데 잘 지내고 계시네요.
    건강하게 잘 자라는 아이들 보면 세월이 약이라는 생각이 듭니다.

    건강하게 잘 살아남아야지요...행복하세요.

    2009.01.05 16:23 신고 [ EDIT/ DEL : REPLY ]
    • 감사합니다. 욱진이 아빠님에게도 많은 도움 받았었는데 제가 카페에 너무 소홀 했었네요~ ^^;
      새해 복 많이 받으세요!

      2009.01.06 10:54 신고 [ EDIT/ DEL ]
  10. 한혜숙

    안녕하세요.. 아이의 같은 병으로 phpv검색을 하다가 블로그에 오게되었습니다 혹시 다음까페 태오아버님이 아닌가? 해서요...

    글을 읽고 참 힘드셨을 일년전의 일을 제가 지금 겪고있는구나...하는 생각을 해봅니다...

    힘내시고요..저는 phpv까페 승연엄마라구 합니다..

    2008.12.26 17:42 신고 [ EDIT/ DEL : REPLY ]
    • 안녕하세요? 정말 많이 힘드시겠네요...
      뭐라고 위로의 말씀을 드리기도 어렵다는것이 더욱 안타깝게 합니다.
      부디 힘내셔서 승연이에게 밝은 모습 보여주세요. 응원하고 있겠습니다.

      2009.01.04 05:25 신고 [ EDIT/ DEL ]

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